Sordoceguera – Definición

LA SORDOCEGUERA es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

Según la LEY 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, estas últimas vendrían definidas como: «Son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación».

Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.

En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual a auditivo.

De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación para hacer frente a las actividades de la vida diaria.

Esta conclusión lleva necesariamente al reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad diferente que resulta de la combinación de las dos deficiencias sensoriales y no como la suma de ambas. Desde esta perspectiva la sordoceguera está reconocida como una discapacidad específica. Así se recoge en la DECLARACIÓN I/2004 del Parlamento Europeo y en la PROPOSICIÓN NO DE LEY 161/000800 de Parlamento Español (28 de Noviembre de 2005).

Como parte del trabajo previo realizado internacionalmente para el reconocimiento de la sordoceguera, la DbI acordó una resolución durante la XII Conferencia Mundial sobre Sordoceguera de la DbI, en Julio de 1999.

RESOLUCIÓN ACORDADA EN LA DUODÉCIMA CONFERENCIA MUNDIAL DE DEAFBLIND INTERNATIONAL, DBI, PORTUGAL 1999

Deafblind International hace un llamamiento a los gobiernos nacionales de todo el mundo, para que al considerar la definición de las discapacidades y las descripciones de sus distintas categorías, reconozcan la sordoceguera de forma específica.

La sordoceguera es una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva.

Este reconocimiento debe incluirse dentro de la legislación y debe hacer referencia a las necesidades particulares de las personas sordociegas, que son distintas de las necesidades de las personas con una sola deficiencia sensorial.
DbI, Julio 1999

A nivel estatal se estima por estadística comparativa con otros países de la Unión Europea que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, esto significaría que en España habría unas 6.000 personas sordociegas.

DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA EN OTROS PAÍSES

DEFINICIÓN DE SORDOCEGUERA EN EE.UU.

La definición actual de sordoceguera en los EE.UU., según la Ley Federal es:

«La sordoceguera es la pérdida concomitante de la visión y audición, cuya combinación implica la aparición de problemas de comunicación únicos y otras necesidades para el desarrollo y aprendizaje que requieren servicios especializados de personal adecuadamente formado en sordoceguera.»

Proporcionada por M. T. Collins.
Director del Programa para Sordociegos de la Perkins School for the Blind.

DEFINICIÓN DE SORDOCEGUERA EN EL REINO UNIDO

«Las personas son consideradas sordociegas si tienen un grado de pérdida auditiva y visual combinada produciendo problemas de comunicación, problemas de acceso a la información y de movilidad».

Deafblind Services Liaison Group – «Breaking through» Deafblind Services Liaison Group, 1998

DEFINICIÓN DE SORDOCEGUERA EN LOS PAISES NÓRDICOS

«Por persona sordociega se entiende aquella persona en la que se da una combinación de deficiencia auditiva con deficiencia visual en un alto grado. Algunas personas sordociegas son sordas y ciegas totales, mientras que otras mantienen un resto auditivo y un resto visual.

La gravedad de la combinación de deficiencias auditivas y visuales significa que las personas sordociegas no pueden utilizar automáticamente los servicios para personas deficientes visuales o deficientes auditivas. Así pues, la sordoceguera conlleva extremas dificultades en materia de educación, vida laboral, vida social, actividades culturales e información.

En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de explotar cualquier resto visual o auditivo.

La sordoceguera debe entenderse por consiguiente como una discapacidad en sí misma que requiere métodos especiales de comunicación y métodos especiales para hacer frente a las funciones de la vida diaria».

Proporcionada por Kurt Vinterhoj.
Centro Nórdico de Formación de Personal para Servicios para Personas Sordociegas – NUD

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